兒童醫院院訊 Vol.080(03 月號)

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總編輯的話 

兒科醫師,投入大量時間作研究,並且把成果應用於改善病人的治療,真是難能可貴!請看楊晶安醫師分享的心路歷程。

妥瑞症,不一定要靠藥物,行為治療,也是好方法,王明鈺醫師有詳細的說明,希望幫助病友們緩解症狀。

羅燕惠護理師談到友善醫療的過程,與病童及家長的溝通,需要耐心引導,這篇好文章,也請您欣賞。

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友善醫療

嬰兒期不預期心跳停止原因及防範

主講:呂立醫師

『出處 台灣醫界 2017,Vol.60,No.1』

一、台灣病人安全通報系統(Taiwan Patient-safety Reporting system, TPR)案例:
(一)新生兒剖腹生產出生,出生時四肢微發紺, 每分鐘心跳 140 次、呼吸 43 次,醫師囑續注意新生兒之生命徵象之變化。於家屬會客時發現新生兒哭聲停止,臉色蒼白,對刺激無反應,肌肉張力差,轉新生兒加護病房急救。

二、嬰兒不預期心跳停止之原有疾病及危險因子(一歲以下)
資料來源:2005-2015 年 TPR 通報資料庫,N=21
(一) 心臟疾病:4.8%。
(二) 慢性肝臟疾病:4.8%。
(三) 未知:42.9%。
(四) 無:9.5%。
(五) 其他(fever、PROM,Maternal GBS(+)、早產兒、胎便吸入症候群及低體重兒、 臍繞頸、腦性麻痺):38.1%。

三、嬰兒不預期心跳停止發生急救之直接原因(一歲以下)
資料來源:2005-2015 年 TPR 通報資料庫,N=21
(一) 呼吸衰竭:13.0%。
(二) 新陳代謝問題:8.7%。
(三) 致命性心律不整:8.7%。
(四) 心肌梗塞或心臟缺氧:4.3%。
(五) 未知:30.4%。
(六) 其他:34.8%。

四、院內發生急救狀況所帶來的影響包含: 高死亡率、高併發症率、住院時間增加、醫療成本及支出增加、生活品質降低等。

五、增進院內急救成效之實施策略包含: 強化院內急救能力(9595 急救小組:麻醉科醫師、耳鼻喉科醫師支援)、院內急救教育演講、院內急救訓練(BLS、PALS、NRP 訓練)、院內急救通報制度、急救事件檢討與改善等。

六、減少急救案例之策略 (一) 避免不必要之急救:DNR 標準作業流程。 (二) 避免發生急救狀況:急救案例討論會、臨床警訊系統 (CAS)、病人運送流程、加護病房病人轉出評估與後續處置、高危險病人評估。

七、兒童臨床警訊系統 (pediatric clinical alarm system , PCAS)
(一)兒童病人,新出現不穩定病情時,第一線醫護人員有責任通知該病童之總醫師或主治醫師,進行適當之處置,並考慮緊急照會兒科協助。
(二)兒童臨床警訊情況:
   1. 生命徵象異常。
   2. 呼吸窘迫。
   3. 缺氧。
   4. 心律不整伴隨不舒服症狀。
   5. 發生意識不清或不明原因嗜睡狀況。
   6. 癲癇發作或發生任何不正常的肢體動作。
   7. 脫水與低血糖,每班尿量少於 8 mL/kg。
   8. 皮膚出現 mottling 花斑狀紋路。
   9. 不明原因臉色蒼白及盜汗。
   10. 其他:非上述通報條件,但病情變化需通知總醫師或主治醫師時。
(三) 第一線醫護人員:PCAS 啟動條件之遵守及執行。
(四) 支援人員 (總醫師、主治醫師、兒童 9595 小組):病童及時並適當之評估與處置、後續醫療安排。
(五) 監測人員:登錄系統建立及維持、案例追蹤及分析檢討。

八、增加急救成效策略
(一) 對於不預期心肺停止的策略:降低asystole發生比率、呼吸道即時處置。
(二) 對於預期心肺停止的策略:及早 DNR 討論、CAS 系統。

九、結論
(一) 增加院內急救之成效,需多方面努力。
(二) 加強急救通報與討論,可增進院內急救成效。
(三) 院內急救小組之成立與加強,可以增進急救病人之出院存活率。
(四) 確實急救演練,可增加急救成效。

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相機日記

護理師的愛

撰稿/羅燕惠 護理師

「等一下阿姨會幫你把血抽出去,幫你做檢查,這個過程很快,會痛,但接下來不會讓你不舒服,你只要乖乖的配合不動,我幫你貼上紗布後就沒事了。然後,你可以選一張汽車貼紙。」

面對急症住進病房的孩子,來去匆匆不過三到五天的相處,沒有信任感的基礎下,其實孩子都很害怕踏進這個未知的醫療環境,「等下我會發生甚麼事?」有時候,當家長為孩子幫腔不願意接受治療時,過去的我會很生氣,直到這幾年兒童醫院推廣友善醫療的觀念後,我才能同理家長的無助,接受病童與家屬有權利說不,但是最終我們應該如何引導他們放心,耐心預告病童與家屬說明治療流程,使他們有正確的認知,並能在心裡感到安全後配合治療就是護理人員的義務了。

我認為護理師是一份很有愛的工作。從少女做到媽媽,擔任護理師 9 年的燕惠,自從當了媽媽之後,面對病童在做侵入性治療時,特別能憐憫他們,感同身受孩子身上的疼痛而難過,和過去認為安撫哭泣的孩子只是件理所當然的事,有了非常細微卻巨大的改變!因為醫療當中有愛!

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親善醫師

為了病人,我走上研究型醫師這條路

專訪/一般兒科 楊晶安 醫師
撰稿/郭姵吟 執行編輯

做研究是為了病人

我的生活有很大的比例放在研究上面。大眾對醫學研究的刻版印象可能是研究者要先想到一個題目,然後關在研究室一直做下去,看起來很孤獨而且漫長。對我來說,醫學研究是要把研究的發現,回饋到病人上面,讓大家的生活過得更好。這樣的想法做起來卻沒有這麼容易,尤其若是做兒科的研究,光是在收檢體,簽同意書的過程就可能遇到不少挫折。可是我們會在研究中找樂趣,一旦有小小的發現,就很容易受到鼓舞。

從小我就是一個愛問為甚麼的小朋友,對很多的問題都有興趣,當初高中推甄進入大學醫學系,就立定成為一位研究型的醫生。我對人比較有興趣,當醫學生時曾經到美國哈佛大學進行臨床見習,當時的團隊發現了一些在美國發生率極低的免疫疾病,教授表明不會繼續研究這類在美國太少見的疾病,然而這些疾病卻都好發亞洲人。當下我萌生一個想法:我要服務自己國家的人,應該要回國發展,為我們自己或家人的疾病找出預防、診斷、和治療的方法。也因為對免疫學的興趣,在當完實習醫師後便前往德國攻讀醫學免疫博士,之後才回台接受住院醫師訓練。

我聽見嬰兒奏鳴曲

擔任台大兒科住院醫師其間,我開始接觸病童,白天上班,晚上值班或做實驗,這是ㄧ段非常辛苦的日子,壓力很大。適逢龍年生育率提升,照顧病人很繁忙,加上制度變革人力減半,天使都成了惡魔。直到慢慢適應了生活的節奏,有一天當我同時聽到六個嬰兒的哭聲時,一瞬間,這交響樂般的合奏震盪了這股壓力,我重新看見孩子的可愛,從中累積的一些小小的成果,使我逐漸經歷工作的樂趣,後來我成了新手媽媽,更能體會病童家長的心情。

一般兒科是孩子的家庭醫師

孩子雖然不會講話,兒科醫師第一眼卻能辨別孩子生病的情況。當家長不知道該掛哪一科的時後,可以先諮詢一般兒科;許多家長也會到一般兒科詢問孩子學校的健檢報告其數據的意義,或評估兒童發展,注射疫苗等。醫學進步的今天,對疾病了解越多,越有可能幫助到孩子;透過研究找出基因、飲食、環境如何影響我們的健康,便可以建議家長如何改善孩子的成長環境,減少不必要的藥物,注意哪些生活事項等等。一般兒科扮演了孩子家庭醫師的角色。

精準醫療的價值

自美國前總統歐巴馬於 2015 年提出精準醫療計畫以來,精準醫療便不斷被提及,且如火如荼的應用到臨床端。兒科的精準醫療也是重要的一塊,次世代定序的技術可以幫助我們診斷未知的遺傳病,尋找治療腫瘤最適當的標靶療法,甚至能讓我們了解自己的腸道菌相,進而進行飲食改變甚或糞便移植改善腸道發炎或其他相關的疾病風險。因同時擔任檢驗醫學部的主治醫師,我與團隊一起在院內推動精準醫療相關檢驗。如何將次世代定序產生的龐大資訊轉換成有臨床意義的報告是我們主要的工作,之後也會提供臨床醫師及病人精準醫療諮詢的平台。

我的後盾與享受

當初從德國留學回來後便進入婚姻,目前育有兩個小小孩,兩姊妹分別上幼幼班,並請父母分攤照顧,為了在家庭和職場上達到平衡,縱使工作較晚,我仍盡量搭高鐵回家陪伴小妞們,週末時和家人到處走走看看是最好的疲勞解藥。職場上,兒童醫院團隊的合作氣氛很好,彭院長大力支持每位醫師提出的遠見。因為孩子實在天真無邪,童言童語沒有心機的對話,總是讓我放鬆,這份享受是我始終擔任兒科醫師的主因。

未來五年,我希望結合小兒免疫、精準醫療與醫學研究,提供病童更好的服務。不論是研究或是照顧病人都有辛苦的ㄧ面,只要找到工作上快樂的事情,擁抱初衷,勇敢面對就能為困難找到出路。

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醫療新知

妥瑞氏症非咒詛 行為治療能緩解


撰稿/兒童心智科 王明鈺 醫師

小華是一個小學五年級的男生,在國小 3-4 年級時他開始出現眨眼、做鬼臉的怪表情,過了一年又變成會搖頭、抖動身體,接下來更出現了清喉嚨的重複聲音。這些狀況起起伏伏、變來變去。有時,在小華生活壓力大時症狀變得更明顯,讓他上課不能專心,也先後被不同的科任老師誤以為是故意搗蛋而被處罰。家裡附近的小兒科醫師說這是妥瑞氏症,建議要吃藥控制,但是小華很怕吃藥,因此經過本院的兒童神經科醫師介紹轉來心智科做行為治療。在經過八次的反向行為治療 (Habit Reversal Treatment, HRT) 介入後,症狀大幅改善,耶魯抽動症狀嚴重程度量表的嚴重度原本從 67 分 ( 超過 50 屬於重度 ) 降到輕度 ( 小於 25 分 ) 12 分,人變得有自信不再怕被人笑。

典型「妥瑞氏症」個案中,這些重複不自主的動作及聲音是醫學上所稱「抽動 (tic)」。依據第五版精神醫學診斷手冊 (DSM5),妥瑞氏症 (Tourette’s Syndrome) 的診斷依據為 1. 多種動作型抽動及一種或一種以上的聲語型抽動,2. 抽動症狀發生的頻率會起起伏伏,抽動會同時出現或在病程中不同的時段出現,但自症狀開始後需持續超過一年,3. 十八歲以前要出現症狀,4. 此症狀非因為物質的生理作用或其他身體病況而造成。

通常在妥瑞氏症在 5~6 歲初發,10~12 歲症狀呈現較為嚴重,往往會由眨眼睛,慢慢會出現其他臉部或身體的抽動,而動作抽動出現約兩年後再發展出聲音抽動。青春期後有約 1/3 的妥瑞兒抽動症狀會自然消失,另外 1/3 的人症狀會逐漸緩解,剩餘 1/3 的患者症狀會持續到成人。近年來有研究發現妥瑞症的病因可能和多巴胺受體的高反應性有關,一些神經影像學研究也指出,妥瑞症大腦中「皮質-紋狀體-視丘-皮質迴路」的動作和感覺部分出了問題,但目前尚未能明確解釋妥瑞症的致病機轉。

由於病因未明,症狀又怪,許多患者甚至被人誤解認為是中了邪或是遭到咒詛被歧視。一般而言,症狀如果干擾不嚴重,可以不用理會。但是許多患者因為不自主的動作引人側目,甚至被模仿、嘲笑、排斥或被誤解。頻繁的抽動也讓患者疲憊、不舒服甚至受傷或無法專注完成任務,這時就需要進行治療。

目前在妥瑞氏症的治療上,通常是選擇藥物治療法,來減少腦中多巴胺的作用。國外早有研究發現,行為治療能達到不錯的效果,有鑑於此,本院於去年便推動妥瑞氏症的行為治療。習慣反向訓練 (Habit-Reversal Training, HRT) 是目前常使用在妥瑞氏症的行為治療法,透過 (1) 認知訓練:先讓患者練習覺察到自己在抽動前的前兆 (2) 對抗反應訓練: 教導當「前兆性的衝動」出現時,要做出一個與抽動相反或較不會引起注意的動作,取代抽動產生,使身體得到相同的緩解感受。在治療的過程中,治療師會教導對抗反應的練習技巧,希望透過對抗反應行為使得抽動症狀逐漸消失,因此在治療室以外的時間,父母與老師提供的社會支持就很重要了。當個案開始抽動時,父母應該提醒他多做對抗反應練習,而不是說「別再動了」,而當孩子成功覺察並使用對抗反應取代抽動時,父母應給予鼓勵,增加他們的正向感受,提高孩子繼續練習的動機,這樣的治療成效並不亞於藥物治療,是病患的一項福音。

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創意天窗

風箏飛翔

撰稿/郭姵吟 執行編輯

3 月 11 日忘憂草兒癌病童及家屬聯誼會,當家長享受精油按摩的舒爽之時,另一間教室裡美術老師引導孩子畫下心中的想像,有可愛的 LOVE 牛、幸福我的家、繽紛的閃電煙火、遍滿的鮮花盛開、機器人大戰等等,孩子專注而開心地一筆連接一畫,一旦彩繪出心中的風箏,等待飛翔不再是夢!

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